Kot mama 16 letne Ele, ki ima eno od redkih bolezni, Pallister Killian sindrom in je edina s to boleznijo v Sloveniji, je Katja Barlič leta 2018 v Trbovljah prvič organizirala pohod z rdečimi baloni ob mednarodnem dnevu redkih bolezni. Pohoda se je samo v Trbovljah udeležilo preko 200 posameznikov, ki so slišali glas staršev posebnih otrok in se skupaj z njimi sprehodili po Trbovljah.
Pohod je bil vsako leto izredno dobro sprejet in obiskan, žal pa je situacija s pandemijo onemogočila organizacijo pohoda v letu 2021, kljub nekaterim omejitvam, pa so lansko leto izpeljali aktivnosti po vseh osnovnih šolah v Trbovljah ter Vrtcu Trbovlje. Pridružili sta se še osnovni šoli iz Zagorja (OŠ dr. Slavka Gruma Zagorje ob Savi) in Hrastnika (OŠ Narodnega heroja Rajka Hrastnik), ter VDC Zasavje, prav tako tudi posamezna društva, zavodi in celo nekatera podjetja.
Z veseljem sporočamo, da letošnja situacija omogoča organizacijo pohoda po Trbovljah, hkrati pa bodo ohranjene lanskoletne aktivnosti, saj so izrednega pomena za vključevanje otrok s posebnimi potrebami. Pomembno je, da se tako predšolskim otrokom, kot učencem v osnovnih šolah in pa nenazadnje dijakom približa pomen vključevanja otrok s posebnimi potrebami, ter ozavešča in informira o redkih boleznih, kar vodi do sprejemanja in razumevanja drugačnosti.
S tem namenom bo za otroke trboveljskih vrtcev in nižjih razredov osnovnih šol ter učence OŠ Slavka Gruma Zagorje ob Savi v torek in četrtek v sodelovanju s Knjižnico Toneta Seliškarja Trbovlje, Glasbeno šolo Trbovlje in Zasavskim VDC organizirana plesno-pravljična ura na temo objemov in prijaznosti do vseh (tudi do drugačnih), saj je prijaznosti v naši družbi v tem trenutku premalo, je pa ta vsekakor ključna tudi za sprejemanje drugačnosti in posledično vključevanje in sprejemanje vsega, kar je drugačno.
Letošnje aktivnosti bodo za šole in vrtec potekale v petek, 24. marca 2023, Pohod z rdečimi baloni pa bo v Trbovljah v soboto, 25. marca 2023. Zbor udeležencev pohoda je ob 10.45 pred stavbo Občine Trbovlje. Skupaj se bomo sprehodili do Delavskega doma Trbovlje. Letos je pohod ob koncu marca, saj želimo organizatorji dogodek posvetiti posebnim materam.
Ozaveščanje o redkih boleznih je bistvenega pomena, saj starši pogosto ob postavljeni diagnozi otroka ostanejo povsem sami. Brez ustrezne pomoči pa se v breznu, v katerem se znajdejo čez noč, izredno težko obrnejo po pomoč in usmeritve. Ob dnevu redkih bolezni ozaveščamo o več kot 7.000 redkih boleznih, ki prizadenejo manj kot 5 ljudi na 10.000 prebivalcev. Mnogo med njimi je otrok. Za večino teh bolezni ne poznamo učinkovitega zdravljenja, vendar jih lahko s presejalnimi testi zgodaj odkrijemo ter z ustrezno nego izboljšamo kakovost življenja bolnika in podaljšamo njihovo pričakovano življenjsko dobo.
V petek, 24. marca in v soboto, 25. marca se obleci v rdečo barvo in pomagaj ozaveščati o redkih boleznih in se v soboto dopoldan z nami sprehodi po Trbovljah po poti rdečih balonov. S svojimi otroki lahko tudi izdelate svoj rdeč balon iz papirja ali drugih materialov in ga nalepite na okno v podporo vsem posebnim otrokom.
Za objave na socialnih omrežjih uporabi ključnika #rdecibalonitrbovlje #danredkihbolezni in označi našo Facebook stran Rdeči baloni Trbovlje.
Bodi glas naših posebnih otrok z redkimi boleznimi, ozaveščaj, informiraj in podpiraj!
Dogodek so omogočili:
Dewesoft
Rudis
Elea
Občina Trbovlje
Lekarna Pušnik
Zasavske lekarne
Chipolo
Svea
Lestor
Elnet
Spekter
Finform
Društvo Trbovlje novomedijsko mesto
Za pomoč pri izvedbi se zahvaljujemo
Knjižnica Toneta Seliškarja Trbovlje
Vrtec Trbovlje
Društvo Prijateljev Mladine Trbovlje
OZ Rdečega križa Trbovlje
PGD Trbovlje mesto
Delavski dom Trbovlje
Glasbena šola Trbovlje
VDC Zasavje
Dukart
Trgovina Montekukuli
Delavska godba Trbovlje
Vsa društva, zavodi, trgovine in posamezniki, ki bodo obesili na svoja okna in balkone rdeče balone.
Z nami sodelujejo:
Vrtec Trbovlje
OŠ Tončke Čeč Trbovlje
OŠ Ivana Cankarja Trbovlje
OŠ Trbovlje
OŠ dr. Slavka Gruma Zagorje
OŠ narodnega heroja Rajka Hrastnik
VDC Zasavje
Gimnazija in ekonomska srednja šola Trbovlje
Srednja tehniška in poklicna šola Trbovlje
Splošna bolnišnica Trbovlje
Zdravstveni dom Trbovlje
Dom upokojencev Franca Salamona Trbovlje
